【至今療程】：從2013年4月22日，至目前(9/6)連續吃藥大約持續大約五個月的時間(用藥時間週一至週五，六日停用，因為六日飲食時間和定量不穩定，所以週六日不用藥)
另外，妹妹從7/27~8/5足足生病了一個星期，這一個星期因為有吃其他西藥的關係，所以也停止用藥，因為怕妹妹生病食慾不佳，影響活動力，所以，就暫停用藥。
以4/22開始至今，扣除六日及生病沒有用藥的十天，大約已經用藥足足是四個月的時間，所以，算一算，妹妹的用藥也應該停了…
所以，這次，醫生已經說了，『停樂吧』結束了這五個半月的藥物治療
那，之後呢，因為醫生說，我家妹妹兩歲了，血管發育已經完成了，吃藥也不會有效果了，其餘的就等他自已消失吧…
那，就來看看這最後一次看診的情況吧…
這次是第十次的回診，她已經熟練到不行了…反正一來，就是要來這體重計上坐一下就對了…其他的小朋友和媽咪都覺得我們家的妹妹很神奇，怎麼會這麼神態自若…
不過，這也是當然的呀，同一件事都做了十次了，就和吃飯一樣的輕鬆自在了…
今天的體重是10.7，身高是82.5，每次來都有逐漸慢慢長大喔…
【至今療程】：從2013年4月22日，至目前(8/5)連續吃藥大約持續大約四個月的時間(用藥時間週一至週五，六日停用，因為六日飲食時間和定量不穩定，所以週六日不用藥)
另外，妹妹從7/27~8/5足足生病了一個星期，這一個星期因為有吃其他西藥的關係，所以也停止用藥，因為怕妹妹生病食慾不佳，影響活動力，所以，就暫停用藥。
以4/22開始至今，扣除六日及生病沒有用藥的十天，大約已經用藥足足是三個月的時間，所以，算一算，妹妹的用藥也應該停了…
【使用藥量】：持續保持一次半顆，一天二次，也就是一天是一顆的意思
【活動反應】：一切正常，活動力十足
【改善變化】：和上次差不多，沒有消失也沒有擴大
【後續建議】：這次再開兩個星期的藥，就可以完全停藥了…之後，就等一個月之後再來看看，如果沒有意外的話，療程就到這裏為止了，我想可能是再吃藥也未必有像當初的效果。
唉…孩子長大了，血管成長的部份也已經固定了，所以…再用藥也幫助不大了…就看看之後會不會自已消失吧…
現在，妹妹對於看醫生已經完全很熟練了…
一進醫院，第一件事就是量體重…
【至今療程】：從2013年4月22日，至目前(7/8)連續吃藥大約持續大約三個月的時間(用藥時間週一至週五，六日停用，因為六日飲食時間和定量不穩定，所以週六日不用藥)
【使用藥量】：持續保持一次半顆，一天二次，也就是一天是一顆的意思
【活動反應】：一切正常，活動力十足
【改善變化】：情況和上次差不多，沒有特別的消失或變大
【後續建議】：原則上，就繼續吃藥，藥量一樣，一天一顆，早晚各半，即可
現在只是追縱而已，所以來醫院的效率超快，掛號總是第一號，早上一衝進來，和醫生聊個兩句，確認孩子的活動力等一切正常，就和醫生護士說…88囉…
【至今療程】：從2013年4月22日，至目前(6/10)連續吃藥大約持續大約二個月的時間(用藥時間週一至週五，六日停用，因為六日飲食時間和定量不穩定，所以週六日不用藥)
【使用藥量】：持續保持一次半顆，一天二次，也就是一天是一顆的意思
【活動反應】：一切正常，活動力十足
【改善變化】：比上次還要改善的變化，好事一件。
【後續建議】：上次醫生有提到，住病的血液檢查出爐了，應該是妹妹血液裡的蛋白質不太正常，不過，距離正常值並沒有很多，所以，等等我們要再去做一次血液檢查。
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又是一個move，我們又來到了醫院，這可真是一月一度呀…
妹妹熟練的上了體重器，儘管排在我們前面的小女娃又哭又鬧的遲遲不肯上體重器，還讓我們先，以做為示範…哈，看我們多像個模範生呀…
【至今療程】：從2013年4月22日，至目前(5/24)連續吃藥大約持續大約四週的時間(用藥時間週一至週五，六日停用，因為六日飲食時間和定量不穩定，所以週六日不用藥)
【使用藥量】：持續保持一次半顆，一天二次，也就是一天是一顆的意思
【活動反應】：一切正常，活動力十足
【改善變化】：有漸漸消失的情況，是比上次還要改善的變化，慢慢可以看到好起色，是好事一件。
【後續建議】：如果一直保持良好情況，可以考慮加重用藥，約一次一顆，一天二次，也就是一日兩顆的意思啦…
另外，這次醫生有提到，上次住病的血液檢查出爐了，應該是妹妹血液裡的蛋白質不太正常，不過，距離正常值並沒有很多，所以，我們已安排下次回診的時候，再來進行一次的血液檢查。
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看看這次的回診過程吧…
每次要回診的前一天，
我就要和爸爸約好時間，確定是否可以載我們去醫校，或是我們要自行前往
【至今療程】：至目前連續吃藥大約持續大約三週的時間
【使用藥量】：持續保持一次半顆，一天二次，也就是一天是一顆的意思
【活動反應】：一切正常，活動力十足
【改善變化】：有漸漸消失的情況，是好事一件。
【後續建議】：如果一直保持良好情況，可以考慮加重用藥，約一次一顆，一天二次，也就是一日兩顆的意思啦…
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今天回診，醫生判斷應該是沒有太大的問題，醫生人很好，還幫我拍了妹妹今天血管瘤的大約，好讓我可以前後進行比較
可能是因為今天的門診，人比較少的原因吧，感覺醫生的心情好像比較輕鬆，還可以和我談笑風生
從計程車下車，一直到看完診離開醫院，大約花不到15分鐘的時間
其實原本應該是等批價，不過看到等待人數高達13人，嚇死我了，如果一個人一分鐘，我等於還要再等13分鐘…
今天妹妹是第四次回診…
主要的目的，是為了確認，在一週的用藥後，一切是否正常…
在看診的過程中，醫生大略的確認了幾件事：
1。藥量：這週是以早上半顆，晚上半顆的方式，進行用藥，妹妹的活動和飲食都算正常…
2。效果：血管瘤的血印，確實有比較淡了，其實就我們在住院之前吃了兩週，住院後停了兩週的藥，上週又開始吃了一週，用藥的過程，我們確實感受到血印變淡的效果。
3。看診：妹妹隨著年紀長大，活動量也已經開始多了，所以，長在背上的血管瘤，也很容易因為睡覺或活動…就會有磨破皮的可能，這週，可看出磨破皮的範圍又變大了，醫生提醒，要小心磨破皮後的感染情況，如果有流濃要小心，如果有流血的話，就是變嚴重了，要特別注意…
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本週醫生提醒事項：
1。因為此藥有低血糖的問題，加上妹妹曾經發生低血糖的情況，所以，要再三確認妹妹的食慾是ok的，於飯後再吃藥，就可以了，不然，也可以在吃飯的中間，確認食量是正常的，在吃飯的中間餵藥，也是可以的。(總之，就是確認妹妹是有正常吃飯，再吃藥，比較安全就對了…)
2。磨破皮的情況變嚴重了，這和有沒有吃藥沒有關係，因為血管瘤長在很淺層的皮膚上，加上妹妹是長在背上，所以只要睡覺或是活動什麼的，就很容易會磨到，(醫生有說，如果是長在肚子上的就比較不會有這種磨破皮的情況…)，照理，血管瘤是不會癢的，可是磨破皮的話就有傷口，那有可能會有發癢的可能。
以下這份論文，是榮總黃芳亮醫生，在我們準備出院的時候印給我們的(事後，我把他掃描再上傳上來的…)
一般來說，發表學術論文，這本學術文獻上，確認有他臨床上的學術地位，是具有公信力的，所以，我也把他po上來，和需要的人一起分享
論文題目：「血管瘤治療方法-以台灣地區13個新生兒和小嬰兒為例」(自己翻的)
主要的內容，在說明，目前使用在我們家妹妹現在在吃的藥(治療血管瘤)，在用藥方面，在臨床上，是有他的學術依據…
我想醫生或醫院可能是怕我，針對他開出來的藥方，造成我家妹妹低血糖，進而還急診，住院，趕緊送上文獻，確認，他們真的沒有錯開藥…
其實，我從頭到尾，我都沒有要把責任掛在任何人身上，只要我家妹妹恢復了，把這樣的經驗傳承下去，這才是更重要的事…
看醫生，是很重要的，不過，身為一個媽媽的我，我更希望在看醫生之前，可以先讓自已心裏有一個底，現在網路很方便，這才是真的重要的，孩子是自己的，誰也沒法去承擔任何的失誤…
以上都不重要，這篇論文有說了幾個重點…大家可以看一下…
1。這篇論文，主要是說明，使用這個藥物(一直沒有特別寫藥名，是希望大家還是去看過醫生，再決定用藥，不要自己隨便買來使用)，治療血管瘤，有什麼樣的成效。
2。論文中的，所針對的13例台灣新生兒及小嬰兒，是出自於台中榮總的病例(黃醫生說的)
…這次回診，是進了加護病房後的第一次回診…
回想，這段時間做了什麼呢…
前三個星期，第一次帶妹妹給榮總周醫生看有關妹妹背上血管瘤的狀況，感覺有點惡化(表面有點破皮的感覺)
所以，就開了一個星期要藥給妹妹吃…
前二個星期，妹妹吃了一個星期的藥後…回診…一切很正常…沒問題…血管瘤似乎有了好轉的感覺…(如果用數字表達…血管瘤的淡化大約是有1/100的進步…就是有感進步啦…)
周醫師很放心的，決定開了一個月的藥，我們也開心的回家吃藥…等著一個月後的奇蹟的到來…
這以上的內容，在之前的文章都說明過後…
詳見>>>130326 妹妹至榮總小兒外科血管瘤治療 及 130402 妹妹回榮總小兒外科血管瘤第二次回診
接著…又過了一個星期…
妹妹就因為低血糖，送進了加護病房…簡單來說…
2013年4月8日早上7點
媽媽我還在和活力衝沛的哥哥從五點大戰到六點多，好不容易等到哥哥熟睡，媽咪我也正想來補個小眠，在這清明連假後準備上班的第一天，這是件很重要的事…
這時，我家妹妹，竟然趴起來，整個人站起來，晃了一圈，我還怕她掉下床，有叫了一聲"妹妹"，之後，他就又躺下，準備再度睡去(媽咪我自已當下想的啦)
突然，妹妹…四肢抖動…大約是三秒或五秒一次，不是一直抖動，是有分開短暫的方式抖動，就後來醫生的解釋，那應該叫痙鑾或是癲癇
我原本還以為妹妹是會冷，摸了一下他的手腳，確實很冰冷，這時我又快速了摸一下哥哥的手腳，是熱的，這就不是房間的溫度太低的關係了吧…
不過，我還是去拿了毯子給妹妹蓋一下，同時也再拿一條給哥哥蓋…
不過，我發現，妹妹還是一直抖，我還在想，有這麼冷嗎…就干脆把妹妹抱起來給他取溫一下好了…
不抱還好，一抱起來，妹妹的眼神就有點不對勁了…他的眼睛直視前方，不論我怎麼叫"妹妹"，他都完全不看我，也不回應我，手呈拳頭狀，握的很緊，腳直直的蹬的很用力，而且，還會在抖動的同時，發出叫聲…
不要說，我在嚇人，我當下的感覺，覺得妹妹整個人的反應，就是好像，有某個人在嚇她，我一直叫他，不過，妹妹完全不理我…
我嚇壞了，立馬把妹妹抱去找爸爸，當下，我感謝哥哥一整個人睡很熟，盡管妹妹有吵了一陣子，他還是睡他的，減少了我處理妹妹當下的困難度…
感謝各位朋友的關心，自上次帶妹妹去榮總看醫生及有關血管瘤的資訊和大家分享後，得到了很多熱烈的迴響，原本我們都不孤單，這個社會真的是有溫暖的
所以，自上次去榮總給小兒外科周佳滿醫生看過後，醫生建議以吃藥的方式治療，在詢問後沒有副作用的情況下，我們也決定吃一個星期的藥試試看…
在此沒有公佈藥名，是因為，我還是希望有相關血管瘤問題的孩子們，可以先去看過醫生，針對個人不同體質決定要採用什麼樣的方法，所以，就不公開藥名了。
只是想告訴大家，現在血管瘤的治療，等待和再觀察已經不是唯一的治療方法，這才是我真的想要表達的。
另外，有關這個"藥"的說明，周佳滿醫生在看診的時候會說得很清楚，包含：
1。這個藥原本是治療降血壓的，不過在臨床的過程中發現，有血管瘤的小孩，竟然意外的消退了，所以這幾年才開始把這個藥用在血管瘤的治療上面。
2。另外，這個藥物已經出來很久了，所以應該是沒有什麼副作用，不過，還是帶去給醫生看，依個人體質而定。
3。上次有說到這個藥是一歲以上就可以吃的這點，更正一下，這次回診我有再問了醫生，醫生說，一歲以下也可以吃，而且藥效更好，不過，還是要針對血管瘤生長的位置，再行判斷是否要用吃藥的方法進行。
至於，我家妹妹自上次初診後，拿了一個星期的藥來吃了之後呢…
這次回診，醫生說：
話說，自從妹妹出生開始，就知道他背上有一個血印，其實我一直不知道他是什麼，不過因為他幸好長在背面，而且除非是脫光衣服才會記得這件事
再加上有時候洗澡如戰場，特別是兩隻盧來盧去的時候，所以，更是讓我遺忘這件事的嚴重性…許久…許久…
只有在帶妹妹去打預防針的時候，才會記得問一下醫生這件事…不過，醫生的回答…總是…「沒關係，再看看，這是自然會消的…」
我也就不疑有他…日子也就一天一天過下去
加上，總是可愛的妹妹，拍他可愛正面的時間都不夠了，做媽的當然是不想拍他醜醜的背面，所以，說實在，突然要找一張他血管瘤的照片，還真難呀…
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回憶第一次，開始為了「血管瘤」緊張的時候，是遇到一個媽咪，他正在說他們家孩子有關血管瘤的事情時，我才知道，事情好像大條了…
回到家，開始上網查，才知道，原來這個血管瘤的情況，每100個小孩，會有1~2個小孩有血管瘤的現象，而其中有60%長在頸部以上
天呀，我真的嚇壞了，嚇到在電腦前哭了出來，那種心情是難過又萬幸，
難過的是，為什麼是我家妹妹，長了一個這種東西在身上，再加上網路上的照片，一張比一張可怕，真的好心疼照片裏的孩子，不知道他們的人生該怎麼過，特別是長在臉上，而且還又大又紅…
血管瘤Hemangioma
台大解剖暨細胞生物學研究所博士班/國泰醫院整形外科主治醫師/李建智醫師
門一打開，一位約三十歲的年輕媽媽，拉著個小女孩走進血管瘤特別門診。媽媽穿著剪裁合適的套裝，言語舉止溫和有理，看來受過相當的教育。小女孩拉著媽媽的手，還不到四歲年紀吧，剛
到媽媽腰間高，一雙靈活的大眼睛，帶著有點畏懼的神情四處張望著，長長的瀏海蓋住了大半個小臉。看到我正打量著她，一下子就躲到媽媽的後面。
「來、來、來、坐這邊」我示意小女孩坐在對面的診療椅上。媽媽轉身抱起小女孩，一起坐到椅子上，讓小女孩坐在她的膝頭。接著一隻手溫柔地抱著她，另一隻手就輕輕把小女孩的瀏海撥了起來。我倒吸了一口氣，同時聽到旁邊跟診的護理師「啊」了一聲。眼前是個很難讓人忘懷的景象：右半邊是個清秀可愛的小臉，紅撲撲的臉頰，靈活的眼睛、長長翹翹的睫毛，巴巴的甚是惹人憐愛。左臉就完全不同了，豔紅色的肉芽兇狠的由左臉頰，向上吃掉眼睛左側周邊，再向上惡毒的佔據了左前額，一直到左大半邊頭顱，中間交雜著斑斑駁駁、慘灰色的疤痕，好像天使和惡魔廝
殺後的戰場，萬物浩劫、寸草不生，造成頭髮發不出來，難怪要靠另半邊頭髮留長來遮蓋。再怎麼狠心的人看到，也都是深深嘆息吧。如果真有造物主，這一定祂最殘忍的玩笑。
「是草莓狀血管瘤」陳教授說話了。一聽到陳教授的話，媽媽的眼睛一下子忍耐不住，就潮濕了起來，接著眼淚一顆顆的滴到淺藍色的套裝上，暈開來。「媽媽不要哭」小女孩回過頭去，試著用手擦去媽媽的眼淚。媽媽定了定神，取出手巾擦了擦眼淚，停了好一下，終於說出話來。原來小女孩剛出生時並無異狀，活潑好動一如其他嬰兒。不料數週後，左半邊臉漸漸腫起來，同時皮膚發生變化。家人當然是很緊張，抱去各大醫院，四處請求援助，也花了大把錢接受雷射治療，但並沒有得到明顯的改善，甚至左耳更因結痂壞死，而缺了一大塊。可以想見，在這數年中，媽媽所遭受的痛苦煎熬委屈，更不用說在小女孩的幼小心中，所受到的驚嚇震撼了。媽媽本來絕望透頂，都快放棄希望了。但一想到小女孩上學後，可能遭受到的歧視排擠，就不由得鼻酸，更覺無奈。這時，受某醫學中心醫師的轉介，說陳教授是這方面的權威，於是不辭辛勞，從中部孤身帶著小女孩，千里迢迢地，搭火車到台北來就醫。
難怪媽媽一聽到陳教授一語點破，心防撤下、眼淚立刻決堤而出，不能自己。陳教授指示，儘快幫她進行手術，目標是在小女孩上學前，逐步幫她除去這上天開的大玩笑。血管瘤，真的可以說是上天開的大玩笑，也有人稱做「上帝的吻痕」，在新生兒中並不是很罕見的疾病。大部份在出生時，外觀並無異狀，但在數週後漸漸出現徵兆。於兩三個月內進入增生期，隨著嬰兒長大，逐漸變大。於一歲後進入退化期，經常會留下明顯的疤痕或殘餘腫塊，影響外觀，甚至功能。目前我們對於血管瘤的治療方法，是提早在增生期時，也就是約在嬰兒二到三個月大時，即給予安全劑量內、病灶內類固醇注射，視情況連續至出現退化跡象為止。如果屬於可以輕易手術切除者，也可以提早安排開刀。至於退化後造成的殘跡，則必須另外有詳細、且按步就班的重建手術規劃。
媽媽千恩萬謝的，帶著小女孩離開了診間。「叔叔再見」小女孩忽然回過頭來，肥肥白白的小手，一逕揮著。這麼一個可愛的小天使，一定要讓她恢復笑容，我邊揮手、邊想著。嬰兒血管瘤（Infantile hemangioma），又稱為草莓狀血管瘤（Strawberry hemangioma），是一種出生時或出生不久後即出現的血管疾病。新生兒發生血管瘤之機率約1~2.6%，而根據2010年台灣新生兒數大約僅有十六萬六千個新生兒計算，每年約有二千個新生兒患有血管瘤。
臨床上，六成以上的血管瘤發生在頭頸部，其次軀幹、接下來四肢也有可能出現。大多數的患者出生時並不會很明顯，常常只是皮膚上一點點紅色的斑點，有的則是不起眼的皮下軟腫塊；但在出生數個月後，會進入增生期，急速的變大，引起很大的外觀上的問題，更可能出血不止、或阻塞重要器官，造成父母們嚴重的焦慮和不安。而女性患者比起男性約是3.5比一，目前仍沒有適當的學說來解釋這性別差異的原因。幸運的是，大部分的嬰兒血管瘤都會自行退化。根據傳統上Bower (1960) 的說法，在五歲時，約有百分之五十的腫瘤會退化，在七歲時，百分之七十的腫瘤會退化，而到了九歲時，幾乎九成以上的草莓狀血管瘤都已經退化。但根據陳明庭教授的臨床觀察，血管瘤並非完全依照這種時程進展，甚至少部分的血管瘤有持續存在的案例。
其實血管瘤的資料，在網路上真的很少，這是幾篇當中，寫的算是很詳細的，大部份的治療方式都以等待、或是自動消失的消極方式進行，認識一下所謂的「血管瘤」…
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執筆作者/ 書田診所皮膚科暨醫學美容中心 主治醫師 蔡長祐
資料來源/尹書田醫療財團法人書田泌尿科眼科診所 © 2010
網站來源/http://www.shutien.org.tw/dr_doc_detail.aspx?bookid=968
在出生嬰兒的皮膚上，若出現了紅色印記，有人說它是「床母」留下的記號，也有人說那是「紅色胎記」，在醫學上稱為「血管瘤」或「血管畸形」。一般而言，百分之九十以上的血管性胎記，專業的皮膚科或整形外科醫師都可以經由理學檢查及病史問診正確診斷出來，僅有少數病例須藉助放射線影像(如核磁共振、電腦斷層)或組織病理切片的結果來提供進一步的治療憑據。至於發生的原因，如同其他先天性異常疾病，並不太清楚，可能是胚胎期發育不正常的結果。
目前較為科學的分類法，乃是一九八二年由Mulliken和Glowaki兩位學者，依據病變處血管內皮細胞的生長特性所做的生物學上的分類。簡單來說，「血管瘤」是指內皮細胞會快速增生變大的血管腫瘤，但隨著年齡成長細胞亦會消褪變小，屬「動態」性的變化，有增生期及消褪期；臨床上最常見的即「草莓樣血管瘤」。至於「血管畸形」，則是「靜態」性的，其內皮細胞的型態與代謝正常，不會有變大再縮小的情形，因此並沒有增生期及消褪期，不過外觀上會隨著人長大而面積變大。血管畸形依據其內含成份可再分為微血管(即葡萄酒色斑)、靜脈、動脈及淋巴管等不同類型的血管畸形，彼此又可以排列組合及合併存在。底下分別就較為常見的草莓樣血管瘤和葡萄酒色斑做一介紹。
草莓樣血管瘤（strawberry hemangioma）：是最常見的新生兒血管瘤，發生率約1～2.6%。約30%的血管瘤在出生時即可見，其餘的70%則在出生後一至四週陸續出現。血管瘤在女嬰發生率較高，約是男嬰三～五倍之多，白種人也比東方人發生率為高。此外，低體重兒及早產兒也有約10～26% 的高發生率。臨床上可見病灶呈現草莓樣不規則表面凸出於皮膚表面，通常約2到5公分，也有少數可大到數十公分。可長在身上任何部位，約60%血管瘤的位置在頭頸部，25%則散佈在軀幹，而有15%位於四肢。一般並不會造成生命上的危險，但因常發生於頭、臉及頸部，容易造成爸媽對寶寶外觀上的擔心與困擾。
血管瘤典型的發展是出生時一個小紅點，像是起紅疹或被蚊子叮到。在最初的6到9個月內是生長期，可增加至原來的2到3倍大。9～12個月左右，病灶穩定，維持同樣大小，然後開始自動退化、吸收。而開始退化的前兆，可看到整個血管瘤的顏色由紅色變成淡紅，腫瘤變軟，中心部位開始呈灰色，往四周漸進纖維化，最後血管瘤變軟、變平。其退化速度通常很緩慢，約有一半於5歲時病灶完全吸收消失，而90％的病童在8～9歲時完全退縮。大約有50%的病人不會留下任何疤痕，另外一半的人則會有程度不一的血管擴張、稍微變皺萎縮的表皮或疤痕等情形殘留。
血管瘤的治療，依其大小、部位、生長速度的不同而有不同的治療方式。像是液態氮冷凍治療、染料雷射、外科手術切除、局部注射硬化劑等，都是可採用的方法。但一般還是建議父母，先瞭解其自然演變過程，別急著治療，通常癒後相當良好。而真正需要積極治療的情形，主要是一些長在重要部位會影響相關的生理功能，例如：視力（眼皮），聽力（外耳道），進食（口腔），呼吸（鼻腔或呼吸道內），排便（肛門周圍）等，或是很大的血管瘤造成心臟負荷過重而導致心衰竭，甚至血小板過低，進而危及生命的急症。針對這些情形可以短暫給予口服類固醇，使快速生長的血管瘤停止生長，甚至加速它的退縮。但是此口服藥長期的一再重覆使用，會引起一些嚴重副作用，所以必須在有經驗的專科醫師診療下謹慎使用。而若血管瘤長在外陰部或對磨部位，容易造成表面潰爛，引起細菌感染也須特別注意，免得日後留下明顯的疤痕。
小腳麻の筆下人生 (7)
