我們一家子的幸福小窩窩

…這次回診，是進了加護病房後的第一次回診…

回想，這段時間做了什麼呢…

前三個星期，第一次帶妹妹給榮總周醫生看有關妹妹背上血管瘤的狀況，感覺有點惡化(表面有點破皮的感覺)

所以，就開了一個星期要藥給妹妹吃…

前二個星期，妹妹吃了一個星期的藥後…回診…一切很正常…沒問題…血管瘤似乎有了好轉的感覺…(如果用數字表達…血管瘤的淡化大約是有1/100的進步…就是有感進步啦…)

周醫師很放心的，決定開了一個月的藥，我們也開心的回家吃藥…等著一個月後的奇蹟的到來…

這以上的內容，在之前的文章都說明過後…

詳見>>>130326 妹妹至榮總小兒外科血管瘤治療 及 130402 妹妹回榮總小兒外科血管瘤第二次回診

接著…又過了一個星期…

妹妹就因為低血糖，送進了加護病房…簡單來說…

應該就是，妹妹前一天也真的食量有減少，再加上血管瘤的藥也確實有低血糖的功效…再兩個效果的加乘之下，妹妹就送進去急診，再轉入加護病房，再轉入普通病房，三天兩夜，終於健康的回家了…

出院時，接手的是主治醫生是黃芳亮醫生…在他的建議下…我們出院後會先暫定了一個星期的血管瘤的藥，而之後的就等這次的回診，再來決定是否還要繼續吃血管瘤的藥…

以上，就是在這次回診之前的所有狀況…

相關內容…詳見>>>130408-130410  景甜至榮總加護病房三天兩夜走一回

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好了…，前期提要說明完了，要進入本文的內容…

其實，妹妹在出院的那天，就已經一整個恢復有9成9的體力了，而且，妹妹本身也沒有太大的問題，主要會發生這次的狀況，應該是用藥的關係。

所以這天，我們是抱著一個很輕鬆的態度，來討論和了解接下來要怎麼處理血管瘤這個問題，是繼續吃藥嗎？還是停藥呢？還是用其他的方式治療呢？

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首先，先說明一下有關於選擇醫生的部分…

這次的主治醫生，我們也從原本的周醫生換過了黃醫生，…我從頭到尾都沒有怪周醫生的用藥或劑量，我依舊相信這只是一個意外，而我希望可以把這個意外告訴大家，從這場意外學習到一些經驗值。

不過，就黃醫生的說法…榮總目前處理血管瘤的案例，多數以小兒科的黃醫生和張醫生為主，其中又以張醫生佔大多數，我後來有去看了一下門診表後，才發現，張醫生原來是小兒科專長以"血液"為專門，…所以，…就我個人建議…如果有相同問題的媽咪們，我會建議直接可以給張醫生看，就可以了…

另外，如果有關血管瘤問題，需要到開刀或是手術的話，就會會同小兒外科周醫生進行手術…，所以初步評估，建議還是以掛"張醫生"為主，我想是最為妥當的…

這樣應該是有了解我的意思吧…

至於，為何我之前會直接去找周醫生呢…就…有人介紹，有認識，所以就去了嘛…(一切就是在學習中求成長，幸好妹妹沒事了，不然我真的會…$#%&*&^%)

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第二，再說明一下，有關於劑量的部份…

有人問，妹妹出這樣的情況，為什麼呢？可能的原因大概分為兩個：

(1) 這個藥是不是副作用很強，他到底有什麼副作用？這藥到底安不安全…

(2) 是不是劑量用過多了，…臨床到底是什麼研究的…

好，各位看倌，先別緊張…這一路走來，我比誰都還想要了解，所以在回診的這次機會，我把整件事情從頭想到尾，就是要用這次回診的機會，好好的來問問醫生，不過，我再三強調，我沒有要怪任何人，我只是想從經驗裏學習，把這次的經驗告訴更多的人，就這樣而已…

先來說說這個藥…，還記得我一直沒有吃出這個藥名的原因，因為我不希望有人看到了這篇文章，就自已胡亂用藥，我還是希望可以在看過醫生，聽過專業醫生的評估和個案了解，認為你是適合吃藥來解決病症，再來進行正確的服藥…這是我一開始把這件事和各位分享的最大用意…

這個藥…他本來就是一個控制成人降血糖的藥，他的發明，就是為了控制血糖…只是後來臨床上發現，原來這藥也可以治療小孩的血管瘤，所以，經過一連串的研究後，開始大量的用在病人身上…

所以，有幾件事可以說明：

1。他本來就是降血糖的藥，只是當他用在小兒血管瘤的時候，降血糖就成了他的副作用。

2。就文獻指出，10公斤的小朋友，可使用的藥量，一天為2~3單位。有關這份論文文獻，黃醫生也有拿給我看，如想再更了這份文獻的內容者，請詳見>>>【分享】血管瘤治療方法-以台灣地區13個新生兒和小嬰兒為例(from台中榮總)

好，那回過頭來檢視一下，我家妹妹的情況，…醫生，沒有錯，一切都在正確的作法之下…我家妹妹10公斤的藥量，早上1單位，晚上1單位，一天的藥量是2單位，沒有超過。

不過，後來，黃醫生，有和我說，之前剛開始用在病人身上的時候，最初的做法，是要小孩住院五天，藥量是逐日增加，不過，從來，因為用這個藥使用的案例愈來愈多，也就沒有這麼嚴格了…嗯，…事件就這樣…

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好，檢討完，過去的所有做作，那現在呢…

血管瘤，我們還是想治療，藥效，正如我之前說的，藥真的是有看到明顯的效果，妹妹背上的血管瘤顏色真的有淡了…這是我們都有看見的…我們還是希望妹妹可以脫離這個醜醜的印子…

所以，黃醫生，為了安全起見，決定再停藥一個星期，所以，從之前沒吃藥開始，到之後一個星期再恢復吃藥，共停藥兩個星期，醫生建議，先讓妹妹身上原本的蘗效完全代謝後，再來吃藥…

而這次，建議妹妹一天就先吃1單位，所以，就是早上吃0.5單位，晚上吃0.5單位，吃一個星期後，我們再來觀察…

ok…走出診間…感覺…問題有了解答，整件事也終於可以落幕了，人也變得比較輕鬆了…

好吧，妹妹，我們就再休息一個星期，再來吃一個星期的藥吧…等兩個星期再來給醫生叔叔觀察觀察…

希望妹妹的這次經驗，可以提供大家在治療血管瘤的這條路上，小小的學習，希望大家都健康…還有，我不要再跑急診了…怕怕…