我們一家子的幸福小窩窩

話說，自從妹妹出生開始，就知道他背上有一個血印，其實我一直不知道他是什麼，不過因為他幸好長在背面，而且除非是脫光衣服才會記得這件事

再加上有時候洗澡如戰場，特別是兩隻盧來盧去的時候，所以，更是讓我遺忘這件事的嚴重性…許久…許久…

只有在帶妹妹去打預防針的時候，才會記得問一下醫生這件事…不過，醫生的回答…總是…「沒關係，再看看，這是自然會消的…」

我也就不疑有他…日子也就一天一天過下去

加上，總是可愛的妹妹，拍他可愛正面的時間都不夠了，做媽的當然是不想拍他醜醜的背面，所以，說實在，突然要找一張他血管瘤的照片，還真難呀…

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回憶第一次，開始為了「血管瘤」緊張的時候，是遇到一個媽咪，他正在說他們家孩子有關血管瘤的事情時，我才知道，事情好像大條了…

回到家，開始上網查，才知道，原來這個血管瘤的情況，每100個小孩，會有1~2個小孩有血管瘤的現象，而其中有60%長在頸部以上

天呀，我真的嚇壞了，嚇到在電腦前哭了出來，那種心情是難過又萬幸，

難過的是，為什麼是我家妹妹，長了一個這種東西在身上，再加上網路上的照片，一張比一張可怕，真的好心疼照片裏的孩子，不知道他們的人生該怎麼過，特別是長在臉上，而且還又大又紅…

可是，萬幸的是，我家妹妹背上的這個血管瘤，其實他的面積也不小，大約是4.5cm*3cm的面積，感謝老天，讓他長在背上，如果這樣的血印長在臉上或是任何一個看得見的地方，我真的不知道身為她媽媽的我要怎麼活呀…每次只要想到這裏，我就真的只能感謝老天，「幸好，是在背上」，這只是短短的一句話，卻是我心中，無比的感謝，只要他長的位置，是一般可以看到的位置，我真的會瘋掉吧…我想這就是做媽的心情吧…

第一次緊張的心情，就在每月去打預防針的時候，醫生總是說，「沒事，沒事」，一次一次的沒事，也讓我這緊張的心情得到了一些安慰，加上，因為是在背上，沒有無時無刻的提醒我這件事，所以時間久了，也就淡忘了…

一直到了最近，突然覺得，妹妹身上的那塊血管瘤，怎麼…變紅，變粗燥，變得有點脫皮現象…我的心裏一直不斷的想著…「醫生不是說兩歲左右就會慢慢變小嗎，不是會消失嗎，怎麼變紅變怪怪的，不會這病變了吧，是變嚴重了嗎？？」，一堆的壞想法就在我腦裏排迴許久，一直無法平靜下來，決定，帶妹妹去看醫生吧…

再經過了大約一個星期左右的明查暗訪，東問西問，上網查來查去，決定了要看哪一家醫院，哪一位醫生…

目前我是看到有一位台北的醫生好像還不錯，是「陳明庭醫生」，他在台大和國泰醫院都有看診，國泰的診是在星期二下午時段。

就陳明庭醫生的看法，他認為血管瘤的治療方法，傳統觀念認為完全不介入只是觀察，到積極的手術治療都有；其他還有冷凍療法、干擾素療法、口服類固醇等等療法，但因為副作用多，多已不被使用。目前陳明庭教授主張，在疾病的早期，也就是說在剛發現的初期，即積極的給予病灶內類固醇(triamcinolone)注射，一個月一次，一直到病灶出現退化的跡象為止。如果病灶內類固醇的使用，腫瘤在兩三個月後仍然沒有停止成長的跡象，這時可以考慮使用血管硬化劑注射來治療。近年來，乙型受體阻斷劑propanolol被用來治療血管瘤，意外的得到不錯的成果，但因為其對心血管的作用及低血糖的合併症，使用上要小心、必須密切追蹤。(節錄於網站資料來源)

那…這意思是說，以現代的醫學來說，只是放著觀察，這只是一個消極的方法，現在有更好的治療方式才是。(天呀，我家妹妹一直托到現在才看醫生也…我真的要瘋了，到底之前是哪個醫生要我觀察就好的呀，真想…)

由於，這個醫生只有在台北看診的樣子，不過，我家爸比還是希望可以就近看台中的醫生，所以，又再問來問去之後，問到了台中榮總的「周佳滿醫生」，這也是有認識的人推薦的…

在找醫生的過程，我簡單的歸納各位好心人的意見，給大家多些參考的資料：

1。記得，當你真的要看這類比較專門的小兒病症的時候，請一定要找到專門治療的科別，小兒科真的只能治療感冒之類的，而血管瘤這類的病症，建議可找「小兒外科」或是「整型外科」。

2。除了上網看看大家推見的醫生外，(不過，網路上推見血管瘤的醫生的文章真的很少，希望我可以貢獻小小的一分心力)，也可以多善用大醫院的門診資訊，像這次我找的醫生，除了是認識的朋友推見的外，我還打到榮總醫院去詢問，有沒有推見適合的科別或醫生，我想這可以幫上不少忙。

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好了，話不多說…接下來就到了第一次看診的時候了…

因為是下午看診，所以我和孩子的爸，是在準備看診時間的時候才回家去接妹妹出門的，回家接妹妹出門的時候，她正還和哥哥一起睡午覺呢，所以妹妹是在睡夢中被我們挖起來的，而妹妹一路在車上一直不斷的重覆「哥哥睡覺」這四個字，我想他是看到哥哥還在睡覺，想和我們說哥哥睡覺這件事吧。。。

一路上，我和孩子的爸聊著，突然發現，這對兄妹，他們真的是24小時都在一起，沒有分開也，不知道等一下哥哥起床發現妹妹不在身邊時，不會有什麼慘痛的事件發生…

果然，不出我所料，正在去醫院的路上，阿姨打來了，哥哥發現妹妹不見了之後，就一直叫著妹妹、妹妹，而且還一直叫阿姨穿鞋子，帶他下去樓下找妹妹…(我只能說，媽媽會快快讓妹妹看完醫生，再把妹妹抱去還給你的…辛苦了哥哥…)

在台中大約住了三年多了，不過這次是第一次帶妹妹來台中榮總看醫生，因為她是初診，所以護士好像有讓我們比較快的就輪到我們了。。。

雖然事前有一直和妹妹說，今天要帶妹妹來看醫生，不過，我家妹妹，外號可是叫「淡定妹」呢，所以非常的老神在在…沒在怕的啦…

針對病症…就身為媽咪的我，表達了以下的情況給醫生了解：

「我家妹妹，出生就有這個血管瘤，一直到現在，大小沒有特別改變，顏色也沒有變深，但也沒有變淺，每次去小兒科打預防針時，會再給醫生看一下，確認沒有異狀，所以日子就一天一天的過下去了，一直到最近一個星期，大約是就妹妹現在1歲5個月左右，在他的血管瘤上面，感覺皮膚變粗糙，顏色變深，有點脫皮的現象，所以最近一次去打預防針的時候，小兒科的醫師就建議要我要帶去給專門的科別看了，所以，再我尋問了周圍的朋友後，就帶給醫生看了」

另外，我也和醫生說，「從我發現他某一個小塊的地方變粗糙，到現在，帶來給醫生看，大約一周左右的時候，他的粗糙面，有擴大的感覺，不知道是不是有血管瘤病變，還是有嚴重的可能。」

醫生給我了以下的回答，他說：

1。血管瘤，應該是從出生到一歲會長大的很快，之後就會消下去了，他說，沒有看到這種會脫皮的現象，特別是在這個快兩歲的時間點(妹妹現在1歲5個月)。

2。醫生建議我，要不要先用超音波，確認一下，這個血管瘤是否只是長在表皮上，比較安心，也就是說，確認這個血管瘤沒有和下面的肌肉組織有關連。(我ok，所以後來就馬上照了超音波。)

3。醫生建議我，要不要用藥物控制一下這個血管瘤，醫生說了兩個方法可以治療血管瘤的方式：

第一種方法，是擦藥，是一種類固醇的藥，不過，醫生說，因為是擦在表皮，所以效果也不太好，再加上，類固醇的藥是有副作用的，就算要擦也不能擦超過兩週，所以…醫生不建議

第二種方法，是吃藥，醫生說，這個藥出來很久了，原本只是成人在吃血壓(還是血脂，有點忘了…)，這幾年發現，可以用在血管瘤進行治療，有不錯的成效，所以吃了沒有副作用，所以這幾年有廣泛的用在小兒血管瘤的治療上面…這個藥一歲以上的小朋友就可以吃了。

總之，我問醫生，這兩種方法，他怎麼建議，醫生是說後者不錯，可以試試…(好吧，就來試試吧，如果藥吃了沒有副作用，就來試試吧…都托了這麼久了…)

4。另外，針對脫皮粗糙這件事，醫生建議我，擦一點凡士林，他覺得是皮膚太乾燥，或是有去抓傷，不過，排除這個可能性，因為背上的血管瘤長得太太中間了，妹妹自已用要手碰到，應該是不太可能，醫生說，有沒有可能他會靠牆磨破皮，不過這都被我否決了…不過，我還是相信…是皮膚太乾燥這種說法吧…(應該可以讓我自已比較心安一點…)

對了，我後來有問了醫生，為什麼之前我去打預防針的時候，小兒科的醫生都說「再觀察，或說會自然消失，總之，沒有醫生說過，這是可以治療的，為什麼，現在又說有藥可擦，有藥可吃，那我之前是白等的嗎…」

醫生竟然回我：「因為，他們不知道有藥可治療呀…」

天呀，我真是無言了…總之，我之所以把這篇文章寫出來，就是想讓大家多多了解，現在有藥可以治療了，不管結果如何，請各位媽咪們記得帶自已的寶貝去看看專門的醫生吧，不然…真的是無言了…

最後，一定再提醒大家…記得血管瘤，要去看「兒童外科」或是「整型外科」…

另外，別忘了，麻煩您的醫生幫你照一下超音波，確認血管瘤的組織，沒有和底下的肌肉層有任何的關聯，這會讓您安心很多，幸好，後來醫生就幫我們妹妹安排去照了超音波，確定只是表皮而已，就醫生的說法，就算不吃藥，應該也是會自然消失，不過，還是吃藥比較安心，因為…目前還不知道為什麼血管瘤的表面會突然有脫皮的現象。

照完超音波的妹妹，還沒穿好衣服，就開始亂跑一通，爸比還在後面幫她把衣服穿好呢…看他這麼健康…真的是有一種超安慰的感覺…

最後獻上一張，妹妹可愛的樣子…感謝老天爺…我家妹妹健健康康…現在就帶著藥回家吃了吧，已預約好一個星期後再來給醫生看，醫生說，這個藥效很快，吃兩個星期就會見效了…

   

之所以會寫下這篇內容，是因為在查找這個血管瘤病症的過程中，身為媽媽的不安和資訊的不足，造成心情起伏不定…

希望能給所有有這方面困擾的媽媽一點資訊，別忘了帶自已的寶貝去專門的醫生再看一次喔…祝大家都健健康康…

如果有後續改善情況，會再和各位報告的…